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Cette enqu�te ne concerne que les patients FSR.
D'autres sont en cours sur le Gamma KnifeTM et le CyberknifeTM et seront publi�s � une date ult�rieure.
AVAN PROPOS SUR CETTE ENQUETE--LIRE D'ABORD SVP
Si vous ne pouvez pas attendre, voir les r�sultats.
En octobre 2005 des �changes sur la liste de discussion anglophone concernant les �checs de la radiochirurgie m'ont conduit � proposer de faire une enqu�te d'apr�s mes fichiers. Au cours des ans de nombreux patients sur cette liste de discussion ainsi que sur celle de Johns Hopkins avaient fait des commentaires sur leurs r�sultats de radiochirurgie, et je les avais tous conserv�s. Pour les besoins de cette enqu�te, nous avons consid�r� comme un "�chec" une croissance ou une inflammation de la tumeur apr�s le traitement suffisamment importante pour devenir dangereuse, particuli�rement si elle avait conduit � une compression dangereuse du tronc c�r�bral et/ou � la n�cessit� de recourir � une chirurgie.
Personnellement, j'ai un neurinome de 8mm par 15mm diagnostiqu� en septembre 2001. J'ai choisi l'observation clinique (sans traitement) jusqu'� ce jour. Peu de temps apr�s le diagnostique, je me suis inscrite sur la liste de discussion Johns-Hopkins puis sur liste ANA devenue maintenant la liste ANworld.com. Pendant 2 ans j'ai conserv� tous les messages (et m�me quelques recettes de cuisine!), ainsi que la correspondence avec des m�decins, d'autres patients et ceux qui laissaient des messages sur le forum de l'ANA et racontaient leurs histoires sur le site AN Archives, et aussi les articles que je trouvais sur la question. Comme beaucoup d'autres j'ai envoy� mes IRMs aux centres m�dicaux les plus connus: Johns Hopkins, SIUH, Stanford, House, et l'Universit� de Pittsburgh.
En 2003 j'ai chang� d'ordinateur et j'ai commenc� � conserver dans des fichiers organis�s seulement les t�moignages significatifs, bons ou mauvais, les comptes rendus d'IRM, et les probl�mes apr�s traitement. Je suis musicienne professionnelle et � 70 ans j'ai pratiquement d�cid� en ce qui me concerne que la chirurgie n'�tait pas la solution. Mais j'ai conserv� des fichiers importants sur les divers traitements de radiochirurgie: FSR, Gamma Knife et Cyberknife, ainsi que sur les cas d'observation clinique, qui est toujours mon choix.
Pour les besoins de cette enqu�te j'ai puis� dans tous mes fichiers. Etant donn� qu'il y a peu d'�tudes publi�es sur les effets � long terme des traitement FSR, j'ai contact� tous les patients datant de la fin des ann�es 90 et qui n'�taient plus participants actifs aux diff�rents forums de discussion. Certains �videmment n'ont pas r�pondu � mes questions ou ont chang� d'adresse email, mais je suis heureuse de pouvoir dire que tous ceux qui ont r�pondu vont bien maintenant, � l'exception d'un seul. J'ai fait tout ce que je pouvais pour les recontacter quand j'avais besoin de plus de d�tails. Je ne suis pas qualifi�e pour �mettre des jugements d'ordre m�dical et j'ai plac� dans un fichier "attente" ceux dont l'issue n'�tait pas clair. Je n'ai rapport� que ce dont j'�tais certaine.
Je voudrais remercier ici tous ceux qui ont r�pondu avec beaucoup de gentillesse et ceux qui m'ont t�l�phon� pour me donner des explications compl�mentaires sur leur mode de traitement.
Merci de lire ce qui suit en gardant l'esprit ouvert. Il y a de nombreux patients neurinome dont nous n'avons jamais entendu parler, qui n'ont jamais particip� � aucun forum ou qui y sont mais restent silencieux. Il y en a beaucoup aussi qui quittent les forums d�s qu'ils vont mieux pour vivre leur vie en oubliant le monde des neurinomes. J'ai aussi perdu quelques informations quand j'ai chang� d'ordinateur. Il se peut que j'ai manqu� une information importante ici ou l� ou quand je quittais les listes comme tout le monde pendant des semaines de vacances. Une bonne partie de ma base de donn�es provient de la liste de discussion de Johns-Hopkins et leurs patients constituent un pourcentage �lev� de mes sources. Il ne serait donc pas juste de tirer des conclusions sur leurs r�sultats comparativement � d'autres centres FSR moins bien repr�sent�s dans mon �chantillon.
Sur les 153 patients FSR (ou SR) qui ont contribu� bien malgr� eux � mon enqu�te, 125 (82%) on eu le traitement dit hypo-fractionn� de 5 sessions qui est pratiqu� � Johns-Hopkins (avec un dosage total de 2500 rads) et par le Dr. Gil Lederman, qui �tait � SIUH et qui est maintenant � Cabrini, NY, (avec un dosage de 2000 rads en tout). De ces 125, 80 sont de Johns-Hopkins et 40 de SIUH-Cabrini. Les 26 restants ont �t� trait�s dans 6 autres centres d�taill�s dans les tableaux ci-dessous.
Johns-Hopkins a maintenant trait� environ 600 patients neurino
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