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Le neurinome de l'acoustique (NA) est une tumeur b�nigne (non canc�reuse), � croissance g�n�ralement tr�s lente, qui prend son origine sur l'un des nerfs cr�niens dans le conduit auditif interne (CAI). Si vous ou l'un de vos proches en est atteint il n'y a aucune raison de paniquer. Dans la grande majorit� des cas vous avez plusieurs mois ou ann�es devant vous pour �tudier vos options, d�cider du traitement � suivre, et choisir votre m�decin traitant. (Si la tumeur est grosse ou en contact avec le tronc c�r�bral une intervention peut �tre plus urgente, mais le docteur qui en a fait le diagnostique vous en aura d�j� inform�).
Il y a trois options de base :
- l'observation clinique, c'est � dire ne rien faire mais suivre l'�volution,
- enlever la tumeur par une op�ration chirurgicale,
- tuer la tumeur sans l'enlever, par radio-chirurgie.
Toutes ces options sont bonnes, suivant les circonstances, y compris la premi�re qui consiste � suivre l'�volution sans traitement. De toutes fa�ons, avant de prendre une d�cision il est g�n�ralement conseill� d'attendre 6 mois apr�s le premier diagnostique pour faire une deuxi�me IRM et s'assurer si la tumeur grossit et � quel rythme. Tout d�pend de votre age, �tat g�n�ral, la taille et l'emplacement de la tumeur. Avant tout, ce qui compte est de choisir une �quipe m�dicale experte.
Il est tr�s important de trouver un m�decin expert en neurinomes et en qui vous ayez confiance. L'id�al est qu'il (ou elle) ait trait� au moins une centaine de neurinomes, par la m�thode pr�conis�e dans votre cas, et qu'il ait gard� la main r�cemment. Ne vous arr�tez pas � l'opinion du premier m�decin que vous verrez. Les neurochirurgiens ne sont pas forc�ment qualifi�s pour vous conseiller sur la radio-chirurgie, et vice-versa. Voyez les deux. Quant aux ORLs ils peuvent n'avoir jamais vu de neurinome avant le v�tre. C'est une tumeur rare.
L'objectif de tout traitement est de stopper la croissance de la tumeur ou de l'enlever, si possible sans aggraver les sympt�mes. Si vous avez une perte d'audition avant traitement il y a relativement peu de chances qu'elle ne s'am�liore. Par contre les probl�mes de vertiges ou d'�quilibre, ou les probl�mes de sensation faciale, devraient diminuer ou dispara�tre � moyen terme.
Il y a peu d'information en fran�ais sur internet, surtout sur la radio-chirurgie qui est plus courante aux Etats Unis et en Scandinavie. Voici une liste de sites utiles pour vos recherches, dont certains en anglais uniquement :
- Association Fran�aise pour les Neurinomes Acoustiques
- The Acoustic Neuroma Association. Site de l'association �quivalente aux USA. Tr�s active et avec un forum de discussion par web particuli�rement int�ressant pour les anglophones. En anglais.
- The Acoustic Neuroma Patient Archive. Un site priv�, avec quelques pages traduites en fran�ais, plein de renseignements et d'histoires personnelles de patients du monde entier. En anglais.
- Fractionated Stereotactic Radiation for Acoustic Neuroma. Article de Mitchell K Schwaber, MD, de la Nashville Ear Nose & Throat Clinic. Une excellente communication qui d�crit pr�cis�ment les particularit�s de chaque m�thode de traitement et leurs avanc�es en fonction des progr�s de la technique disponible. En anglais.
- Skull Base, Acoustic Neuroma (Vestibular Schwannoma). Article de Peter S Roland, MD, University of Texas Southwestern Medical Center. Une explication compl�te sur les neurinomes de l'acoustique et leurs traitements. En anglais.
- House Ear Clinic. Le centre chirurgical le plus c�l�bre aux USA (Los Angeles) pour les neurinomes. Ils en ont trait� plus de 6000. En anglais.
- Johns Hopkins Hospital. Un des principaux centres aux USA pour la radio-chirurgie du type RSF (FSR en anglais - Radio-chirurgie st�r�otactique fractionn�e). En anglais.
- Staten Island University Hospital. Jusqu'en 2004, SIUH �tait le centre pionnier pour la RSF (FSR en anglais - Radio-chirurgie st�r�otactique fractionn�e), avec le Dr Gil Lederman. Celui-ci a pris le poste de Directeur du D�partement d'Oncologie en mars 2004 dans un h�pital de Manhattan (New York), le Cabrini, o� il organise un service sp�cialis� dans la radio-chirurgie des neurinomes. Le Dr Lederman peut �tre joint par email. Vous pouvez voir une copie de ses articles publi�s lorsqu'il �tait � SIUH. En anglais.
- University of Pittsburg Medical Center. Un des principaux centres aux USA pour la radio-chirurgie des neurinomes du type GK (gamma knife). En anglais.
- H�pital de la Timone � Marseille. Centre important pour la radio-chirurgie des neurinomes du type GK (gamma knife). Aucun renseignement sur le site. Contacter le Pr. Jean-Marie REGIS par email.
Et voici deux articles de base, l'un sur la chirurgie, l'autre sur la radiochirurgie :
- Un article du Dr Schwaber (en anglais) sur emedicine.com. Ici c'est une version de l'article qui n'est plus en ligne, qui explique de fa�on succinte et claire les diff�rents choix de radiochirurgie pour les neurinomes.
- Un rapport du Dr Madjid Samii (en anglais) qui retrace les statistiques de r�sultats des 1000 premiers neurinomes op�r�s par ce c�l�bre chirurgien allemand.
Vous trouverez sur notre site une liste de questions � poser aux docteurs que vous consulterez.
Aide et information
Cette page a �t� �crite en 2002, puis r�vis�e r�guli�rement, par plusieurs patients membres du groupe de discussion par email de l'association des neurinomes aux USA, The Acoustic Neuroma Association (ANA). Ce groupe n'existe plus que sous forme d'un forum web, mais a �t� remplac� par une liste de discussion anglophone organis�e par nous. L'inscription est gratuite. Une liste de discussion francophone est en cours de constitution. Vous pouvez vous y inscrire ici.
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