Neurinomes: questions pour vos docteurs

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Imprimez cette page et notez les r�ponses du docteur dans la colonne de droite. Les m�decins ont des emplois du temps charg�s. Rayez d'avance les questions qui ne s'appliquent pas � vous. Au besoin vous pourrez laisser une copie pour que le docteur fournisse ses r�ponses par �crit.

Options de base

Il semble que 3 options se pr�sentent aux patients atteints d'un neurinome de l'acoustique :

1. l'observation clinique sans traitement
2. la neurochirurgie
3. la radio-chirurgie

Dans mon cas, quelle est l'option qui vous semble pr�f�rable, et pourquoi ?

Etant donn� la taille et l'emplacement de ma tumeur, et mon dossier m�dical, pensez-vous qu'il convient d'�liminer d'office une ou deux de ces options, et pourquoi ?

Au cas o� la tumeur repousse apr�s la premi�re intervention, quelle m�thode pr�conisez-vous pour la deuxi�me intervention, et pourquoi ?

Observation clinique (sans traitement)

A quelle fr�quence doit-on pr�voir les examens IRM ?

Quel(s) �venement(s) doi(ven)t d�clencher la d�cision d'arr�ter l'observation et d'entamer un traitement ?

A ce moment l�, quelle option pr�conisez-vous, et pourquoi ?

• neurochirurgie
• radio-chirurgie

Neurochirurgie : g�n�ralit�s

Il semble qu'il y ait 3 approches chirurgicales

1. translabyrinthique (TL)
2. r�tro-sigmo�dienne (RS)
3. sus-p�treuse (SP)

Dans mon cas, laquelle pr�conisez-vous, et pourquoi ?

Votre exp�rience chirurgicale

Combien de neurinomes de l'acoustique avez-vous trait� personnellement ?

• au total
• utilisant l'approche que vous pr�conisez pour moi
• dans les derniers douze mois, combien par mois (utilisant l'approche que vous pr�conisez pour moi)

Combien de personnes formeront l'�quipe chirurgicale lors de l'op�ration et quels sont les r�les de chacun ?

Contr�lez-vous le nerf facial en permanence (monitoring) pendant l'op�ration ?

Qu'utiliserez-vous pour remplir le vide laiss� par l'op�ration ?

Neurochirurgie : dur�es

• combien de temps estimez-vous n�cessaire pour l'op�ration ?
• combien de jours devrais-je rester hospitalis� ?
• combien de semaines faudra-t-il pour que je reprenne mes activit�s habituelles ?

Radio-chirurgie : g�n�ralit�s

Il semble qu'il y ait de nombreuses options :

1. en une seule s�ance
   • Gamma Knife (GK)
   • Linac
2. fractionn�e en plusieurs s�ances
   • Linac (radio-chirurgie st�r�otactique fractionn�e - RSF ou FSR en anglais)
   • Gamma Knife (GK)
   • Proton
   • Autres ?

Dans mon cas laquelle pr�conisez-vous, et pourquoi ?

RSF: nombre de s�ances

Il semble que certains centres pr�conisent un petit nombre de s�ances : 3, 4, 5 ou 6. D'autres utilisent 28 ou 30 s�ances ou plus.

Que pr�conisez-vous pour moi, et pourquoi ?

Radio-chirurgie : votre exp�rience

Combien de neurinomes de l'acoustique avez-vous trait�, utilisant le protocole que vous pr�conisez pour moi ?

Radio-chirurgie : protocole

Quel dosage de radiations utilisez-vous, et pourquoi ? Depuis quand utilisez-vous ce protocole. Quand l'avez-vous modifi� pour la derni�re fois ?

Quelle technique de simulation et planning utilisez-vous ? Quel logiciel et quelle version ? Quand en avez-vous chang� pour la derni�re fois ?

Quel syst�me de positionnement utilisez-vous, et pourquoi ?

• casque viss� sur le cr�ne
• cadre moul� sur les dents
• masque thermoplastique
• Cyberknife
• autre ?

R�sultats et complications

Dans mon cas, quelles sont les complications pr�visibles dans les domaines suivants.. Merci d'indiquer vos propres statistiques de r�sultats avec la m�thode de traitement pr�conis�e pour mon cas, ainsi que les chances de r�ussite ou d'�chec en ce qui me concerne particuli�rement. Les complications seront-elles permanentes ou temporaires ?

• Repousse de la tumeur apr�s neurochirurgie, ou croissance non stopp�e apr�s radio-chirurgie.
• Audition. Pourcentage de gains ou de perte par rapport � mon audition avant traitement.
• Acouph�nes.
• Paralysie faciale, probl�mes pour avaler ou pour go�ter les aliments.
• Probl�mes avec les yeux : manque de lubrification, double vue, autres.
• Douleurs ou manque de sensations faciales.
• Vertiges et probl�mes d'�quilibre.
• Maux de t�te.
• Probl�mes d'acuit� intellectuelle, d�pression, fatigue.
• Fuites de liquide c�r�brospinal.
• Hydroc�phalie.
• M�ningite.
• Congestion c�r�brale, attaques.
• Mortalit�, � la suite de, ou pendant, l'op�ration.

Si tout va bien, � quelle fr�quence faudra-t-il pr�voir les IRM de contr�le?

Publications

Avez-vous publi� vos r�sultats, et pouvez-vous m'en fournir une copie ?

• dans des revues scientifiques � validation par les pairs
• autres

R�f�rences

Pouvez-vous me mettre en contact avec vos anciens patients, en particulier ceux qui auraient b�n�fici� du m�me traitement que celui pr�vu pour moi ? Je souhaite des patients op�r�s depuis au moins un an (pour la neurochirurgie), ou depuis au moins trois ans (pour la radio-chirurgie).

Co�ts et assurance maladie

Quel est le co�t total de la proc�dure ?

Quelle part sera prise en charge par mon assurance maladie, et quelle part restera � ma charge ?

Questions diverses

Ma tumeur comporte-t-elle des parties kystiques ? Si oui, cela affecte-t-il mon choix de traitement ?

Y a-t-il autre chose que je devrais savoir ?